Fácil acesso a dados clínicos, maior agilidade na tomada de decisões, análise de um grande volume de dados complexos, e uma nova realidade para a assistência médica. Essas são algumas das promessas do Open Health, modelo de compartilhamento de dados de saúde, similar ao Open Banking, proposto pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmando que “no Brasil, a adoção do Open Health é questão de tempo, coragem e decisão”.
Outra promessa polêmica feita pelo ministro, seria o de “ampliar a concorrência no setor de saúde suplementar”. Porém logo surgiram questionamentos sobre como o modelo poderia ser usado como uma ferramenta para discriminar, e não facilitar, a contratação de planos de saúde. Promessas à parte, as dificuldades para tornar o Open Health uma realidade, não são poucas.
DATA MAXIMA VENIA
A Constituição Federal estabelece como garantia fundamental a inviolabilidade na intimidade e na vida privada de qualquer cidadão (Art 5º, inciso X), e a LGPD é bastante clara ao proibir o uso dos dados de saúde “para a para a prática de seleção de riscos na contratação de qualquer modalidade, assim como na contratação e exclusão de beneficiários” (Art. 11, parágrafo 5º).
O uso de dados de saúde, com consentimento prévio do paciente, pode acontecer somente para o seu próprio benefício, “exclusivamente, em procedimento realizado por profissionais de saúde, serviços de saúde ou autoridade sanitária”.
Quanto ao compartilhamento de informações de prontuários eletrônicos e para fins de notificação sanitária, o sigilo e a confidencialidade são assegurados pelos Códigos de Ética médica e de profissionais da área de saúde. Ou seja, até agora, não pode ocorrer o uso de de dados clínicos para fins comerciais e econômicos.
Em relação ao sistema de saúde suplementar a criação de planos “customizados”, que poderiam ser feitos a partir da coleta de dados de saúde individuais, são proibidos pela Lei dos Planos de Saúde (Lei 9.656/98).
FACEBOOK, UM EXEMPLO
Um exemplo recente em relação ao mau uso de dados, são os dois processos movidos contra a Meta nos Estados Unidos. A acusação é que a plataforma de Mark Zuckerberg teve acesso a dados médicos privados de milhões de pessoas sem permissão, e que os usou para veicular anúncios segmentados no Facebook.
As ações se concentram no uso da ferramenta de rastreamento Meta Pixel. Ela pode ser instalada em sites para fornecer análises de anúncios veiculados no Facebook e no Instagram, e também coletar informações sobre como as pessoas interagem e inserem informações nos sites.
Uma investigação da ONG The Markup descobriu que 33 dos 100 principais hospitais dos Estados Unidos usam a ferramenta, e que ela estaria enviando informações sobre as condições de saúde dos pacientes, e informações sobre consultas médicas e alergias a medicamentos.
O processo relata ainda que duas pessoas receberam anúncios direcionados tanto no Facebook quanto em seus e-mails, promovendo serviços médicos sem nenhum respaldo científico.
Esta semana, a rede de hospitais Novant Health, na Carolina do Norte, enviou 1,3 milhão de notificações de violação de dados para pacientes cujos dados podem ter sido compartilhados inadvertidamente com o Facebook, como resultado do uso da ferramenta Meta Pixel.
TECNOLOGIA, A FRONTEIRA FINAL?
Em relação à tecnologia, um grande desafio para o Open Health é a interoperabilidade dos diversos sistemas de saúde, já que a premissa do modelo reside na capacidade de diversos sistemas e diferentes instituições trabalharem em conjunto, criando um trânsito livre de dados padronizados.
Sistemas diferentes de prontuário eletrônico (PEP), sistemas de informações radiológicas (RIS), sistemas de arquivamento e comunicação de imagens (PACS) e sistemas de gestão empresarial (ERP), apenas para citar aos mais utilizados, teriam que estar de alguma forma, conectados. As tecnologias necessárias para tornar a interoperabilidade real já existem – Big Data, Inteligência Artificial, IOT, porém não resolvem sozinhas a equação.
Outros desafios precisam ser superados como a criação de uma coordenação articulada entre governo e demais atores; limitações de orçamento para o investimento em tecnologia pelas empresas; padronização de dados que além de complexos, podem ser customizados e ainda, o que fazer com os dados de sistemas legados. Precisamos pensar também em como manter essas informações sensíveis a salvo de ciberataques, cada vez mais comuns.
AONDE ESTAMOS
Um dos primeiros passos para a interoperabilidade no Brasil foi a criação em 2020 da Rede Nacional de Dados de Saúde (RNDS), uma iniciativa do governo para a criação de uma plataforma nacional de integração de dados em saúde, com o objetivo de promover a troca de informações entre os pontos da Rede de Atenção à Saúde, e a continuidade do cuidado nos setores públicos e privados. Atualmente 2.069 Unidades Básicas de Saúde (UBS) estão conectadas à RNDS, o que corresponde a 4% do número total de UBS no país.
“Até 2028, a RNDS estará estabelecida e reconhecida como a plataforma digital de inovação, informação e serviços de saúde para todo o Brasil, em benefício de usuários, cidadãos, pacientes, comunidades, gestores, profissionais e organizações de saúde.”
Nos Estados Unidos, em maio de 2021, a ONC, principal entidade federal americana encarregada de coordenar os esforços para implementar a interoperabilidade, lançou a inciativa Health Interoperability Outcomes 2030 para envolver o público e discutir metas aspiracionais, alcançáveis e mensuráveis para 2030.
A Comissão Europeia também delineou prioridades para a Estratégia Digital da UE 2019-2024, que incluiu a criação de um Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) para promover o intercâmbio e o compartilhamento de diferentes tipos de dados de saúde.
Uma iniciativa que merece destaque é o Nordic Interoperability Project, um consórcio que inclui organizações de todos os cinco países nórdicos – Dinamarca, Finlândia, Islândia, Noruega, Suécia – que trabalha para que os pacientes vivam e atuem em um ecossistema de saúde aberto. O objetivo é permitir que os países nórdicos até 2030 sejam a região de saúde mais sustentável e integrada do mundo, fornecendo cuidados de saúde personalizados para todos os seus cidadãos.
O Open Health está chegando? Sim, e não pode ser entendido apenas como um desafio tecnológico, ele é muito maior e precisa ser visto como uma capacidade do ecossistema de saúde permitir que os profissionais de saúde trabalhem juntos, fornecendo a eles as informações certas, na hora certa, no lugar certo, e no dispositivo certo.